La vuitena Cursa de la Dona de l'Escala, el pròxim 26 de gener dedicarà els fons recollits en les inscripcions i samarretes a l'Associació Catalana de la Síndrome X-Fràgil. En el marc d'aquesta iniciativa, la sala de plens de l'Ajuntament de l'Escala ha acollit una xerrada divulgativa sobre aquesta malaltia genètica i també sobre l'experiència personal de pares amb nens afectats per la síndrome. 

Amb una sala plena a vessar, han intervingut el metge Narcís Prat, que en feia la presentació, l'assessor genètic de la Vall d'Hebron Adrià López, que feia l'explicació genètica dels perquès de la malaltia i els pares d'en Martí, un nen escalenc afectat d'X-Fràgil.  Una malaltia minoritària on es destinen molts esforços en la detecció precoç.

La síndrome X-Fràgil va lligada a una mutació situada al cromosoma X on 1 de cada 200 dones i 1 de cada 400 homes en poden ser portadors i portadores. Es manifesta en una discapacitat en el desenvolupament dels afectats, però amb graus d'afectació mot diversa. La millora de les eines de tractament ha permès als metges avançar en la teràpia cognitivoconductual. 

Per a les famílies afectades la detecció de la malaltia és clau a l'hora de millorar la qualitat de vida del malalt. L'Associació Catalana de la Síndrome X-Fràgil s'encarrega de l'assessorament i suport a totes aquestes famílies, com la d'en Martí. 

Al llarg de la xerrada els pares van explicar tota l'experiència d'en Martí, que ara ja ha complert els 20 anys. Un camí difícil, però que els hi ha permès  ser conscients d'una realitat molt diversa entre els nens i nenes amb X-Fràgil. 

Les inscripcions a la Cursa de la Dona de l'Escala es poden fer on-line o bé presencialment a l'Oficina de Turisme de l'Escala. Les inscripcions presencials es poden fer fins al 24 de gener.